Как рассказать о рассеянном склерозе маленьким детям
Зачастую бывает, что симптомы РС становится сложно скрыть, и вы понимаете, что самые маленькие члены семьи начинают задаваться вопросами. Для детей болезни родителей – всегда огромный стресс, особенно если им ничего не объяснить и не успокоить их. Мы подготовили пошаговый гайд о том, как поговорить с маленькими детьми о вашем диагнозе.
- Скажите им, что задавать вопросы – это нормально. Никто не будет их ругать, ведь вы понимаете, что они переживают и хотят разобраться в том, что происходит с мамой или папой.
- Что же такое рассеянный склероз? Прежде всего это не значит, что мама или папа теперь начнет все забывать. Объясните, что мозг – это как компьютер, который по проводам-нервам посылает телу команды – например, почесать нос или улыбнуться. При вашей болезни часть команд пропадает – и у вас могут начаться проблемы с какими-то действиями, ведь команды мозга просто не доходят до тела!
- Расскажите ребенку о том, что все люди с РС – разные. Объясните ваши симптомы и скажите, что у других пациентов вашего врача может быть что-то совсем иное.
- Если ваши симптомы включают в себя нарушенную координацию, предложите ребенку надеть перчатки и полистать книгу – так он сможет понять, что ощущаете вы. Можно покатать ребенка на карусели и предложить ему представить, как у мамы или папы кружится голова, или одолжить на немного очки для того, чтобы он увидел мир размытым, как видите его вы.
- К сожалению, врачи пока не придумали, как лечить эту болезнь. Но мама и папа принимают лекарства, которые делают им лучше! Скажите, что вы лечитесь и будете продолжать лечиться.
- Рассеянный склероз не является смертельной болезнью! Мама или папа могут иногда попадать в больницу, но большинство людей с РС живет долгой и счастливой жизнью.
- Рассеянным склерозом нельзя заразиться. Тем более никто не виноват в том, что у кого-то рассеянный склероз – просто так случается.
- У детей людей с РС редко развивается эта болезнь, так что ребенку не стоит волноваться за себя.
- Возможно, маме и папе нужна теперь будет помощь с какими-нибудь домашними делами. Составьте вместе список, с чем может помочь вам ребенок (например, сам заправлять постель или следить за своими игрушками).
- И, самое важное, скажите, что РС никак не влияет на вашу любовь к ребенку. Вы никуда не уйдете и продолжите оставаться семьей – просто немного особенной, но ведь все люди разные, верно?