Первично-прогрессирующий
рассеянный склероз
Информационный портал для пациентов и их родственников
Семья и отношения при рассеянном склерозе
Логотип портала pprs.ru

Как говорить о рассеянном склерозе (ППРС) с близкими

Наши взаимоотношения с людьми вокруг, наш круг общения влияет на ментальное здоровье и эмоциональное состояние. Поэтому очень важно вовремя поговорить о своем диагнозе с близкими людьми, чтобы заручиться их поддержкой в борьбе с ППРС.

Как говорить о рассеянном склерозе (ППРС) с близкими

Когда вам поставили диагноз «рассеянный склероз», вы должны решить, как рассказать об этом людям. Подумайте о том, кому вы хотите рассказать и что конкретно. На просторах интернета есть сайты поддержки, где люди делятся своими историями и опытом. Попробуйте поделиться своей историей там, это облегчит вам разговор с близкими впоследствии.

Будьте готовы к различным реакциям людей на вашу новость о болезни. Они могут быть как положительными, так и отрицательными. К примеру, работодатели могут задаться вопросом: «Сможете ли вы и дальше выполнять те обязанности, которые выполняли «до»?»

В момент стрессовой ситуации люди могут сказать неуместные вещи. Поэтому человек с ППРС должен быть готов разъяснить детали по поводу своей болезни и ответить на все поставленные вопросы. Обсудите ситуацию с вашим врачом, получите ответы на все ваши вопросы о болезни, чтобы быть готовым ответить на них, когда их зададут вам.

Как говорить о ППРС с детьми?

Решение о том, когда стоит рассказать детям о диагнозе, должны принимать вы вместе с вашим партнером – ведь вы лучше всех знаете своих детей, обстоятельства и сами в состоянии подобрать нужный момент. Исследования показали, что разговор с детьми лучше инициировать до того, как ребенок начнет о чем-то догадываться сам. Это повысит уровень доверия ребенка к вам. Но стоит помнить, что возраст детей очень влияет на формат разговора и то, как лучше преподнести информацию.

Чаще всего можно столкнуться со следующими вопросами детей о вашей болезни: «Как появилась эта болезнь? Можно ли умереть от нее? Что будет дальше? Это моя вина, что у тебя обнаружили РС?»


Вы можете дать ребенку базовую информацию об этой болезни, параллельно отвечая на его вопросы. Например, объясните, что рассеянный склероз незаразен и не передается другим людям, и что ребенок ни в коем случае не виноват в вашем диагнозе. 

Ребенка может начать беспокоить то, с кем он останется, если родителя положат в больницу. Следует объяснить ему, что люди, которые страдают рассеянным склерозом, могут жить дома и так же вести вполне полноценную жизнь.

Не стоит скрывать свою болезнь в течение долгого времени, потому что дети очень чувствительны к уровню стресса в семье. Возможно, вам будет казаться, что вы держите все в секрете, но ваши дети чувствуют, что с вами что-то не так, и та история, которую они выдумают в качестве объяснения, может быть даже хуже правды.

Каждый родитель вправе попросить помощи у своего ребенка, например, по уборке дома. Эти обязанности являются базовыми в воспитании самостоятельности и ответственности для подрастающего поколения. 
 

M-RU-00006292, 02.2022
ПОСОБИЕ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ИХ РОДСТВЕННИКОВ: ПЕРВИЧНО-ПРОГРЕССИРУЮЩИЙ
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ / ОТВ. РЕД. МАРИЯ ЦЫБУЛЬСКАЯ. - М. : 2018. - 62 С